UFDPar integra ação em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras em Parnaíba

O Dia Mundial das Doenças Raras será celebrado em Parnaíba com um momento especial de conscientização, diálogo e fortalecimento da cidadania. A iniciativa é promovida pela Professora Dra. Luciana Rocha Faustino, por meio do Núcleo de Extensão em Genética Médica (NUGEM), e pela Professora Dra. Renata Canalle, pelo Grupo de Pesquisa em Genética Humana e Médica (GEHMED), com apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Piauí (FAPEPI) e da Universidade Federal do Delta do Parnaíba (UFDPar), em parceria com a APAE de Parnaíba.

O evento será realizado no dia 26, às 15 horas, na sede da APAE de Parnaíba, e tem como principal objetivo ampliar o acesso à informação qualificada, promover o acolhimento às famílias e estimular o debate sobre políticas públicas, inclusão social e garantia de direitos das pessoas que vivem com doenças raras.

Embora individualmente pouco frequentes, as doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, milhares de famílias convivem com desafios relacionados ao diagnóstico tardio, às dificuldades de acesso a tratamentos especializados e às barreiras sociais e institucionais. Nesse contexto, iniciativas como essa são fundamentais para fortalecer redes de apoio, ampliar a conscientização e promover o acesso a direitos.

Um dos destaques da programação será a palestra da advogada Dra. Lara Miranda, que abordará o tema “Direitos das Pessoas com Deficiências e Doenças Raras”. A apresentação trará orientações sobre acesso à saúde, benefícios legais, políticas de inclusão, garantias constitucionais e os caminhos jurídicos disponíveis para assegurar assistência adequada e dignidade às pessoas afetadas.

O encontro contará ainda com a participação da Comissão de Direitos da Saúde da OAB Parnaíba, fortalecendo o diálogo entre sociedade civil, profissionais da saúde e representantes do sistema jurídico. A presença da comissão reforça a importância da articulação intersetorial na construção de soluções efetivas para as demandas das pessoas com doenças raras.

A atividade integra a programação preparatória para o Congresso de Genética Médica do Delta do Parnaíba (CONGENMDelta), consolidando-se como uma ação pré-congresso. O CONGENMDelta tem se destacado como espaço de discussão científica, acadêmica e social na área da genética médica na região. A realização do evento reafirma o compromisso da UFDPar com a extensão universitária e com a aproximação entre universidade e comunidade.

Ao lado da APAE de Parnaíba, instituição reconhecida pelo trabalho de apoio e inclusão de pessoas com deficiência, a ação se consolida como um espaço de escuta, aprendizado e construção coletiva.

Mais do que uma data simbólica, o Dia Mundial das Doenças Raras representa uma oportunidade de dar visibilidade às chamadas “raridades”, combater a desinformação e fortalecer redes de apoio. A informação qualificada promove autonomia, o conhecimento assegura direitos e o diálogo gera transformação.

A comunidade acadêmica e a sociedade em geral estão convidadas a participar deste momento de reflexão e mobilização, contribuindo para a construção de uma sociedade mais inclusiva, justa e solidária.